.: Miastenia gravis, una enfermedad que no reconoce sexo ni edad

Algunas enfermedades no reconocen sexo ni edad. Son las que menos se difunden y conocen y las que pocas veces son diagnosticadas,pero existen.

Muchas organizaciones en el país se dedican a investigar e informar acerca de ellas. En este caso hablaremos de la Miastenia gravis.

Esta en una enfermedad difícil de diagnosticar, esto se debe a que los síntomas suelen ser parecidos a los de otras enfermedades. Es importante hacer un historial médico del paciente, exámenes tanto físicos como neurológicos. El médico encargado debe hacer observaciones en la vista, capacidad sensorial y debilidad muscular general.

Deben realizarse exámenes de sangre o hemogramas, en los que se conozca el número de moléculas y anticuerpos inmunes de los receptores de acetilcolina. Un paciente que padece la enfermedad, tendrá valores muy elevados de los anticuerpos. También se debe realizar la prueba del edrofonio. En esta prueba se introduce a través de una intravenosa, cloruro de edrofonio, esto es para que el cloruro alivie de forma gradual la debilidad muscular.

Otra de las pruebas a realizar es la electromiografía de fibra simple, en ella ciertas fibras muscularse son tocadas por impulsos eléctricos que ayudan a detectar de forma más rápida el deterioro y daño en los transistores nerviosos del músculo. Por otra parte, la tomografía computarizada o conocida mejor como resonancia magnética, ayuda a la localización de una glándula anormal o la presencia de timoma.

(fuente:Miasteniagravis.net)

La miastenia es una enfermedad neuromuscular que causa extrema debilidad de los músculos voluntarios del cuerpo. La falta de conexión entre el nervio y el músculo impide que éste cumpla con la orden emitida por el cerebro; en consecuencia, se presentan síntomas como: caída de párpados, visión doble, dificultad para articular palabras, habla gangosa, pérdida de la expresión facial, dificultad para mantener la cabeza erguida, falta de fuerza en brazos, manos y dedos; las piernas no responden para subir un escalón o al levantarse y dificultad para respirar.

La proesora Graciela Nocera estuvo presente en el salón del Senado de la Nación en el mes de marzo de este año, para entregar folletos acerca de esta enfermedad tan poco conocida, y es ella misma quien nos explica algunos detalles importantes.

Graciela, ¿están aún en la sede Rosario?

Desde hace casi dos años no tenemos más la sede. Funcionamos siempre en lugares fijos pero prestados. Lamentablemente el lugar fue vendido para construir un edificio y nos tuvimos que ir. En la actualidad atendemos donde podemos: en un bar, en otro bar, en la facultad de medicina, en el ministerio de salud, en el concejo municipal, en los distritos municipales, y así continuamos como podemos nuestra tarea de ayudar inicada legalmente hace 22 años. Tuvimos que suspender las reuniones del grupo de Reflexión con psicólogas, y el grupo de jovenes. Por supuesto hemos pedido algún lugar en distintas reparticiones del Estado y particulares, todavía sin éxito. ¡Y aún así seguimos adelante !!!

¿Cuánta gente aproximadamente tiene esta enfermedad en tu lugar de residencia?

Si bien nuestra sede siempre estuvo en Rosario trabajamos para personas de otras ciudades, otras provincias y otros países del mundo. Siendo referentes a nivel mundial.

No hay estadísticas epidemiológicas estatales y nuestros registros no están actualizados pues implica un gran trabajo realizar esto.

Tenemos planeado hacerlo junto a la facultad lo más pronto posible y también un censo nacional.

Algunas personas piensan que si ven doble, por ejemplo, tienen un problema ocular, o si tienen dificultades para tragar y hablar, es un problema emocional

Si, así es. También suele confundirse con depresión, anemia, problemas de tiroides y otras enfermedades que tienen síntomas parecidos.

¿Cómo se detecta la enfermedad?

A través de la clínica. Es decir por medio de los síntomas visibles y los que el paciente cuenta pues algunos síntomas son invisibles. El médico neurólogo clínico hace un examen que puede llegar al diagnóstico.

También se puede captar desde otras especialidades según los síntomas que el paciente presente. Por ejemplo: el oftalmólogo cuando presenta caída de párpados, visión borrosa o doble. El traumatólogo cuando acude por problemas de huesos o dolores. El Otorrinolaringólogo cuando no puede tragar. El Fonoaudiólogo: cuando tiene dificultad para hablar o habla gangosa. El kinesiólogo cuando acude por otros problemas musculares o de huesos. El profesor de Educación Física cuando el alumno se cansa o se cae. El neumonólogo o cardiólogo cuando el paciente se fatiga, se cansa o se agita, etc.

El médico neurólogo será quien defina el tratamiento a seguir. El tratamiento es un traje a medida, un tratamiento artesanal para cada persona.

Se puede llegar al diagnóstico con una prueba terapéutica con el medicamento básico único e insustituible en el mundo MESTINON (Bromuro de Pirodostigmina) comenzando con medio comprimido cada CUATRO HORAS (tiempo que la medicación permanece en sangre)

Si el paciente responde favorablemente hay un alto porcentaje que la persona tenga Miastenia

Se realizan también estudios complementarios que no son estrictamente determinantes para llegar al diagnóstico:

1- Dosaje de ACRA Anticuerpos Acetilcolina . Este análisis de sangre específico puede dar positivo o negativo. Si da negativo el paciente igual puede tener Miastenia

2 – Electromiografía por estimulación repetitiva (para medir la fuerza muscular)

3- Tomografía de tórax. Para evaluar el timo ( glándula que aporta inmunidad al organismo hasta la adolescencia y luego involuciona, se atrofia por sí misma y desaparece). Si persiste en el organismo está comprometiendo una posible Miastenia

Es fundamental que el médico PIENSE EN MIASTENIA. LA SOSPECHE para poder llegar al diagnóstico y para eso debe estar informado y capacitado en esta patología

¿Con qué médico hay que consultar?

Por tratarse de una enfermedad neuromuscular los tratamientos deben ser suministrados por el médico neurólogo y trabajar multi e interdisciplinariamente. Es decir en equipo con todas las especialidades que sean necesarias.

¿Dentro de qué edades es más frecuente?

La prevalencia mayor se da en chicas jóvenes que van de los 12/15 a los 30 años. Y el segundo pico de prevalencia se daba en los hombres mayores de 65 años. Sin embargo en estos últimos años ha habido un incremento en la miastenia infanto juvenil y en ancianos mayores de 75/ 80 años. Como así también en hombres y mujeres jóvenes y de mediana edad. Tal vez debido a un cambio socio ambiental y estilos de vida que implican stress e impactos emocionales fuertes. También se da en niños pequeños. Es decir se puede presentar a cualquier edad. Pero sigue siendo el pico de prevalencia: las chicas jovencitas.

¿Se sugiere una alimentación para este tipo de casos?

Pueden comer lo que deseen. Pero cada persona debe adaptar su organismo según sus propias necesidades y tipo de medicación que consume. Por ejemplo: las personas medicadas con corticoides deben bajar los niveles de sal, con dietas hipocalóricas para evitar hincharse o edematizarse.

Deben consumir alimentos ricos en potasio para incrementar la fuerza muscular en forma natural. Algunas personas no pueden consumir brocolis, repollitos de bruselas, champignones, etc pero son caso aislados.

Las personas con dificultades para tragar o masticar deben consumir comidas blandas o alimentos procesados.

El alcohol no es aconsejado. Pero siempre dependerá de cada persona.

El agua tónica contiene quinina lo que aumenta la debilidad. Por lo tanto NO ESTA PERMITIDA.

¿Hay algún aporte de vitaminas para ayudar?

Las vitaminas o complejos vitamínicos son indicados para personas que no pueden alimentarse bien porque no pueden masticar o tragar. Depende de cada caso en particular.

¿Qué recomendaciones en cuanto a alimentación, pueden darnos para evitar esta enfermedad?

La alimentación no influye para evitar la Miastenia. No hay recomendaciones por esto.

¿Hay una incidencia genética?

Si hay una sensibilidad genética a tener Miastenia. Es una enfermedad AUTOINMUNE y la genera el propio organismo que en lugar de defenderse se autoataca.

¿Tiene cura la enfermedad?

La enfermedad AUN NO TIENE CURA PERO TIENE TRATAMIENTO.

Hay 5 grados de la enfermedad. Dependerá del grado que tenga cada persona, de la gravedad de la misma y los síntomas que tenga.

¿Cuál sería la solución para aliviarla?

Evitar impactos emocionales fuertes, stress, infecciones de todo tipo, gripes o cuadros respiratorios. Todo esto puede agravar los síntomas.

¿Hay alguna prevención en particular?

No es una enfermedad que pueda prevenirse. La prevención es llevar una vida tranquila, cosa difícil para estos tiempos que vivimos.

Si ya tiene el diagnóstico, hacer el tratamiento con los medicamentos indicados, controles y seguimiento con su médico-tratante y tratamiento psicológico como ayuda terapéutica. Vincularse con grupos experimentados para aprender de la experiencia de otros pacientes y familiares. Cuando una persona tiene una enfermedad crónica (que no tiene cura) se enferma la familia y su entorno y todos deben estar informados y acompañar.

¿Cuánta gente trabaja en este tema, en Rosario?

La Asociación está compuesta por pacientes y familiares. Es una Institución sin fines de lucro y sus integrantes colaboran ad-honorem (gratuitamente).

En la sede Rosario la Asociación se forma con una Comisión Directiva y voluntarios.

Cuando el paciente se siente mal el familiar tampoco concurre. Pueden haber 30 personas o 2 en cualquier reunión. Ya que es estado de salud no es previsible.

Por tal motivo desde el año 2018 comenzamos a trabajar con médicos y estudiantes avanzados de medicina que luego de recibir una capacitación trabajan como voluntarios durante todo el año en muchas y diferentes actividades. El año 2018 comenzamos con 65 voluntarios y terminamos el año con 35 en forma constante durante todo el año participando en más de 20 actividades importantes, además de participar en los medios de difusión.

Este año se vuelve a repetir esa experiencia maravillosa. Con un registro de 125 voluntarios capacitados previamente. Que seguramente llegarán a fin de año al menos la mitad. Vale decir unos 60 voluntarios que trabajan con entusiasmo, compromiso, dedicación y deseos de aprender.

¡Todo un éxito!

Prof. GRACIELA NOCERA

PRESIDENTE

ASOCIACION MIASTENIA GRAVIS ROSARIO (AMiGRo)

+5493415200900

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