Algunas enfermedades no reconocen sexo ni edad. Son las que
menos se difunden y conocen y las que pocas veces son diagnosticadas,pero
existen.
Muchas organizaciones en el país se dedican a investigar e
informar acerca de ellas. En este caso hablaremos de la Miastenia gravis.
Esta en una enfermedad difícil de diagnosticar, esto se debe
a que los síntomas suelen ser parecidos a los de otras enfermedades. Es
importante hacer un historial médico del paciente, exámenes tanto físicos como
neurológicos. El médico encargado debe hacer observaciones en la vista,
capacidad sensorial y debilidad muscular general.
Deben realizarse exámenes de sangre o hemogramas, en los que
se conozca el número de moléculas y anticuerpos inmunes de los receptores de
acetilcolina. Un paciente que padece la enfermedad, tendrá valores muy elevados
de los anticuerpos. También se debe realizar la prueba del edrofonio. En esta
prueba se introduce a través de una
intravenosa, cloruro de edrofonio, esto es para que el cloruro alivie de forma
gradual la debilidad muscular.
Otra de las pruebas a realizar es la electromiografía de
fibra simple, en ella ciertas fibras muscularse son tocadas por impulsos
eléctricos que ayudan a detectar de forma más rápida el deterioro y daño en los
transistores nerviosos del músculo. Por otra parte, la tomografía computarizada
o conocida mejor como resonancia magnética, ayuda a la localización de una glándula
anormal o la presencia de timoma.
(fuente:Miasteniagravis.net)
La miastenia es una
enfermedad neuromuscular que causa extrema debilidad de los músculos
voluntarios del cuerpo. La falta de conexión entre el nervio y el músculo
impide que éste cumpla con la orden emitida por el cerebro; en consecuencia, se
presentan síntomas como: caída de párpados, visión doble, dificultad para
articular palabras, habla gangosa, pérdida de la expresión facial, dificultad
para mantener la cabeza erguida, falta de fuerza en brazos, manos y dedos; las
piernas no responden para subir un escalón o al levantarse y dificultad para
respirar.
La proesora Graciela Nocera estuvo presente en el salón del
Senado de la Nación en el mes de marzo de este año, para entregar folletos acerca de esta enfermedad tan poco conocida,
y es ella misma quien nos explica algunos detalles importantes.
Graciela, ¿están aún en la sede Rosario?
Desde hace casi dos años no tenemos más la sede. Funcionamos
siempre en lugares fijos pero prestados. Lamentablemente el lugar fue vendido
para construir un edificio y nos tuvimos que ir. En la actualidad atendemos
donde podemos: en un bar, en otro bar, en la facultad de medicina, en el
ministerio de salud, en el concejo municipal, en los distritos municipales, y
así continuamos como podemos nuestra tarea de ayudar inicada legalmente hace 22
años. Tuvimos que suspender las reuniones del grupo de Reflexión con
psicólogas, y el grupo de jovenes. Por supuesto hemos pedido algún lugar en
distintas reparticiones del Estado y particulares, todavía sin éxito. ¡Y aún
así seguimos adelante !!!
¿Cuánta gente aproximadamente tiene esta enfermedad en tu
lugar de residencia?
Si bien nuestra sede siempre estuvo en Rosario trabajamos
para personas de otras ciudades, otras provincias y otros países del mundo.
Siendo referentes a nivel mundial.
No hay estadísticas epidemiológicas estatales y nuestros
registros no están actualizados pues implica un gran trabajo realizar esto.
Tenemos planeado hacerlo junto a la facultad lo más
pronto posible y también un censo nacional.
Algunas personas piensan que si ven doble, por ejemplo,
tienen un problema ocular, o si tienen dificultades para tragar y hablar, es un
problema emocional
Si, así es. También suele confundirse con depresión,
anemia, problemas de tiroides y otras enfermedades que tienen síntomas
parecidos.
¿Cómo se detecta la enfermedad?
A través de la clínica. Es decir por medio de los
síntomas visibles y los que el paciente cuenta pues algunos síntomas son
invisibles. El médico neurólogo clínico hace un examen que puede llegar al
diagnóstico.
También se puede captar desde otras especialidades según
los síntomas que el paciente presente. Por ejemplo: el oftalmólogo cuando
presenta caída de párpados, visión borrosa o doble. El traumatólogo cuando
acude por problemas de huesos o dolores. El Otorrinolaringólogo cuando no puede
tragar. El Fonoaudiólogo: cuando tiene dificultad para hablar o habla gangosa.
El kinesiólogo cuando acude por otros problemas musculares o de huesos. El
profesor de Educación Física cuando el alumno se cansa o se cae. El neumonólogo
o cardiólogo cuando el paciente se fatiga, se cansa o se agita, etc.
El médico neurólogo será quien defina el tratamiento a
seguir. El tratamiento es un traje a medida, un tratamiento artesanal para cada
persona.
Se puede llegar al diagnóstico con una prueba terapéutica
con el medicamento básico único e insustituible en el mundo MESTINON (Bromuro
de Pirodostigmina) comenzando con medio comprimido cada CUATRO HORAS (tiempo
que la medicación permanece en sangre)
Si el paciente responde favorablemente hay un alto
porcentaje que la persona tenga Miastenia
Se realizan también estudios complementarios que no son
estrictamente determinantes para llegar al diagnóstico:
1- Dosaje de ACRA Anticuerpos
Acetilcolina . Este análisis de sangre específico puede dar positivo o
negativo. Si da negativo el paciente igual puede tener Miastenia
2 – Electromiografía por estimulación repetitiva (para
medir la fuerza muscular)
3- Tomografía de tórax. Para evaluar el timo ( glándula
que aporta inmunidad al organismo hasta la adolescencia y luego involuciona, se
atrofia por sí misma y desaparece). Si persiste en el organismo está
comprometiendo una posible Miastenia
Es fundamental que el médico PIENSE EN MIASTENIA. LA
SOSPECHE para poder llegar al diagnóstico y para eso debe estar informado y
capacitado en esta patología
¿Con qué médico hay que consultar?
Por tratarse de una enfermedad neuromuscular los
tratamientos deben ser suministrados por el médico neurólogo y trabajar multi e
interdisciplinariamente. Es decir en equipo con todas las especialidades que
sean necesarias.
¿Dentro de qué edades es más frecuente?
La prevalencia mayor se da en chicas jóvenes que van de
los 12/15 a los 30 años. Y el segundo
pico de prevalencia se daba en los hombres mayores de 65 años. Sin embargo en
estos últimos años ha habido un incremento en la miastenia infanto juvenil y en
ancianos mayores de 75/ 80 años. Como así también en hombres y mujeres jóvenes
y de mediana edad. Tal vez debido a un cambio socio ambiental y estilos de vida
que implican stress e impactos emocionales fuertes. También se da en niños
pequeños. Es decir se puede presentar a cualquier edad. Pero sigue siendo el
pico de prevalencia: las chicas jovencitas.
¿Se sugiere una alimentación para este tipo de casos?
Pueden comer lo que deseen. Pero cada persona debe
adaptar su organismo según sus propias necesidades y tipo de medicación que
consume. Por ejemplo: las personas medicadas con corticoides deben bajar los
niveles de sal, con dietas hipocalóricas para evitar hincharse o edematizarse.
Deben consumir alimentos ricos en potasio para
incrementar la fuerza muscular en forma natural. Algunas personas no pueden
consumir brocolis, repollitos de bruselas, champignones, etc pero son caso
aislados.
Las personas con dificultades para tragar o masticar
deben consumir comidas blandas o alimentos procesados.
El alcohol no es aconsejado. Pero siempre dependerá de
cada persona.
El agua tónica contiene quinina lo que aumenta la
debilidad. Por lo tanto NO ESTA PERMITIDA.
¿Hay algún aporte de vitaminas para ayudar?
Las vitaminas o complejos vitamínicos son indicados para personas
que no pueden alimentarse bien porque no pueden masticar o tragar. Depende de
cada caso en particular.
¿Qué recomendaciones en cuanto a alimentación, pueden darnos
para evitar esta enfermedad?
La alimentación no influye para evitar la Miastenia. No
hay recomendaciones por esto.
¿Hay una incidencia genética?
Si hay una sensibilidad genética a tener Miastenia. Es
una enfermedad AUTOINMUNE y la genera el propio organismo que en lugar de
defenderse se autoataca.
¿Tiene cura la enfermedad?
La enfermedad AUN NO TIENE CURA PERO TIENE TRATAMIENTO.
Hay 5 grados de la enfermedad. Dependerá del grado que
tenga cada persona, de la gravedad de la misma y los síntomas que tenga.
¿Cuál sería la solución para aliviarla?
Evitar impactos emocionales fuertes, stress, infecciones
de todo tipo, gripes o cuadros respiratorios. Todo esto puede agravar los
síntomas.
¿Hay alguna prevención en particular?
No es una enfermedad que pueda prevenirse. La prevención es
llevar una vida tranquila, cosa difícil para estos tiempos que vivimos.
Si ya tiene el diagnóstico, hacer el tratamiento con los
medicamentos indicados, controles y seguimiento con su médico-tratante y tratamiento
psicológico como ayuda terapéutica. Vincularse con grupos experimentados para
aprender de la experiencia de otros pacientes y familiares. Cuando una persona
tiene una enfermedad crónica (que no tiene cura) se enferma la familia y su
entorno y todos deben estar informados y acompañar.
¿Cuánta gente trabaja en este tema, en Rosario?
La Asociación está compuesta por pacientes y familiares. Es
una Institución sin fines de lucro y sus integrantes colaboran ad-honorem
(gratuitamente).
En la sede Rosario la Asociación se forma con una Comisión
Directiva y voluntarios.
Cuando el paciente se siente mal el familiar tampoco
concurre. Pueden haber 30 personas o 2 en cualquier reunión. Ya que es estado
de salud no es previsible.
Por tal motivo desde el año 2018 comenzamos a trabajar con
médicos y estudiantes avanzados de medicina que luego de recibir una
capacitación trabajan como voluntarios durante todo el año en muchas y
diferentes actividades. El año 2018 comenzamos con 65 voluntarios y terminamos
el año con 35 en forma constante durante todo el año participando en más de 20
actividades importantes, además de participar en los medios de difusión.
Este año se vuelve a repetir esa experiencia maravillosa.
Con un registro de 125 voluntarios capacitados previamente. Que seguramente
llegarán a fin de año al menos la mitad. Vale decir unos 60 voluntarios que
trabajan con entusiasmo, compromiso, dedicación y deseos de aprender.
¡Todo un éxito!
Prof. GRACIELA NOCERA
PRESIDENTE
ASOCIACION MIASTENIA GRAVIS ROSARIO (AMiGRo)
+5493415200900
www.miasteniagravis.com.ar
www.miasteniarosario.com.ar
www.amigro.com.ar
www.facebook.com/Graciela Nocera
www.facebook.com/MiasteniaGravis Rosario
www.facebook.com/Miastenia Gravis Argentina
miasteniarosario@hotmail.com
Fb Miastenia Gravis Argentina y Miastenia Gravis Rosario
@Silvia Vázquez
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