Purple day: Por la concientización de la epilepsia

 

INFORMACIÓN DE PRENSA - Marzo 2024

Este martes 26 de marzo   "LA ARGENTINA SE ILUMINA DE VIOLETA POR EL PURPLE DAY" Edificios emblemáticos se teñirán de violeta para unirse a la inicitiva a nivel mundial y destacar la importancia de concientizar sobre la epilepsia. En nuestro país una alianza de casi 20 organizaciones de pacientes busca iluminar este año al menos un monumento emblemático en cada una de las 24 provincias argentinas.

En conmemoración del Purple Day el 26 de marzo de 2024, edificios emblemáticos de Argentina se teñirán de violeta para destacar la importancia de concientizar sobre la epilepsia. Diversas organizaciones y gobiernos locales, estarán colaborando en la concientización sobre la epilepsia para abarcar más regiones del país. Una iniciativa global de la Alianza de Organizaciones de Epilepsia: Lo que comenzó como una iniciativa de FundHemi ha evolucionado en una acción conjunta a nivel global. La campaña de iluminación púrpura cuenta con la participación y apoyo de la Alianza de Organizaciones de Epilepsia, que incluye a: FUNDHEMI - SYNGAP1 – ESPACIO EPILEPSIA – ARGET – AME – ACTITUD DRAVET – AMIGOS DE LA EPILEPSIA – FUNDACIÓN CAMINOS DE AMOR Y ESPERANZA – LAFORA – CDKL5 - MUNDO EPILEPSIA – LAUTARO TE NECESITA – EPILEPSIA TIGRE – MILAGROSO ESLABÓN – HEMIPARESIA INFANTIL - INCLUIR - PÚRPURA BARILOCHE - CORAZONES PÚRPURA, entre otras. Esta alianza demuestra el poder de la colaboración en la sociedad civil para crear un impacto significativo y generar conciencia sobre la epilepsia a nivel nacional e internacional. Más de 60 edificios públicos y privados se iluminarán en todo el país, incluyendo el Obelisco, la Legislatura, el Puente de la Mujer, el Planetario, la Usina del Arte, el Puente que une Chaco con Corrientes, Legislaturas, Casas de Gobierno y Municipios de Jujuy a Ushuaia. El evento se alinea con el llamado de la OMS para considerar la epilepsia como un imperativo de salud pública. Qué es la Epilepsia. Las crisis epilépticas ocurren cuando el sistema eléctrico del cerebro deja de funcionar correctamente por un breve período de tiempo, descargando una actividad eléctrica en forma anormal. Las causas varían según el tipo de epilepsia pudiendo ser sintomáticas a una lesión estructural. Existen dos tipos fundamentales de crisis epilépticas: las generalizadas, donde las descargas afectan a ambos hemisferios, y las crisis focales, donde la descarga comienza en una zona particular del cerebro. En la mayor parte, las crisis aparecen de forma súbita e inesperada. Son breves, duran unos segundos o como mucho unos minutos. Las más llamativas son las convulsiones (crisis tónico clónicas generalizadas) donde la persona pierde la conciencia, se pone rígida y comienza a sacudirse. Hay otro tipo de crisis que se reducen a una desconexión momentánea con el entorno que persiste por unos segundos, llamadas ausencias). Alrededor de un 20 a 30% de los pacientes con epilepsia, no van a controlar sus crisis con una o más medicación, y constituyen las epilepsias refractarias al tratamiento, buscando otras alternativas como cirugía, neuroestimulación o terapia cetogénica. La realidad de la Epilepsia en Argentina: Se estima que la epilepsia afecta a aproximadamente 1 de cada 100 personas en Argentina, sin distinción de edad, género o clase social. Las crisis tienden a aparecer en la infancia o en la adolescencia tardía, pero la incidencia aumenta nuevamente después de los 65 años. Datos aportados por LACE (Liga argentina contra la epilepsia). En Argentina, la Ley 25.404 busca proteger el pleno ejercicio de los derechos y proscribe todo acto que discrimine, disponiendo especiales medidas de protección para las personas con epilepsia, no siendo impedimento para su inserción en la sociedad tanto educativa como laboral, y otorgando asistencia médica integral. Instituye también la necesidad de llevar a cabo programas de investigación, docencia, prevención, diagnóstico y correcto seguimiento en todo el territorio nacional. Qué es el Purple Day El Purple Day es un evento global con la intención de aumentar la conciencia mundial sobre la epilepsia, disipar los mitos y temores comunes de este trastorno neurológico. Fue iniciado en 2008 por una niña de nueve años llamada Cassidy Megan, motivada por su propia lucha contra la epilepsia. Otras ONG se unieron para lanzar el Purple Day a nivel internacional y aumentar la participación de asociaciones, escuelas, empresas, políticos y celebridades. Desde el comienzo, numerosos edificios en todo el mundo se iluminan cada 26 de marzo y miles de personas se visten de violeta ese día, para mostrar su apoyo a las personas con epilepsia. Mensaje de Concientización: Esta Alianza de organizaciones vinculadas a la epilepsia invita a la comunidad a vestirse de violeta, decorar con este color y, lo más impactante, iluminar edificios. Queremos que la epilepsia en la Argentina sea un imperativo de salud pública. La epilepsia no solo impacta a quienes conviven con ella, sino también a sus familias. Esta unión de las organizaciones representa una red de esfuerzos con un objetivo común: crear un impacto significativo y generar conciencia sobre la epilepsia a nivel nacional e internacional superadora de la fragmentación anteriormente existente. Esta alianza multiplica el poder transformador de la colaboración en la sociedad civil y posiblemente es el puntapié inicial para muchas otras iniciativas que mejoren el sistema sociosanitario para las personas con epilepsias en la Argentina.